بنیاد سی اف ایران با همکاری دانشگاه علوم پزشکی تهران اقدام به برگزاری وبینارهای خانوادگی با حضور متخصصین صاحب نظر بین المللی حوزه این بیماری کرده است.
بیماری سیستیک فیبروزیز که به اختصار سی اف نامیده میشود، شایعترین بیماری ارثی مغلوب در بین جمعیت سفید پوست جهان میباشد. در سی اف که مهمترین عامل بیماری مزمن ریوی کودکان و نیز اکثر نارسایی های لوزالمعده در اوایل زندگی میباشد، درگیری اعضا مختلف بدن بخصوص ریه و لوزالمعده مشاهده میگردد. بیش از 90 درصد از این بیماران به دنبال تخریب پیش رونده و نارسایی ریوی دچار آسیب جدی میگردند. هم اکنون در دنیا بیش از 70000 مورد ابتلا به سی اف داریم و تنها در مرکز سی اف بیمارستان طبی کودکان تهران، تاکنون حدود 1000 بیمار ثبت نام نموده و پذیرش شده اند.
با توجه به پیچیدگی های این بیماری که غالباً چندین عضو از بدن را درگیر میکند، ارتقا سطح علمی پزشکان و بیماران و آگاهی از آخرین پیشرفت های علمی دنیا در این حوزه، از اصول اولیه موفقیت آمیز بودن درمان آن میباشد. در این راستا و با توجه به وضعیت نه چندان مناسب این بیماران در ایران و نیز در راستای افزایش طول عمر و ارتقا کیفیت زندگی آنها، این بنیاد وبینارهای هفتگی سی اف را با مشارکت خانواده بیماران، پزشکان و متخصصین مطرح ملی و بین المللی در دستور کار قرارداده است.
سری جدید این وبینارها با حضور متخصصین مطرح جهانی از کشورهای انگلستان و آمریکا، از جمعه 17 دی ماه لغایت 15 بهمن برگزار میگردد و مشکلات مهم بیماران سی اف مورد بحث و بررسی قرار گرفته و به سوالات بیماران، والدین و پزشکان با همکاری یک مترجم پاسخ داده خواهد شد.
جهت کسب اطلاعات تکمیلی به سایت بنیاد سی اف ایران به آدرس ذیل مراجعه نمائید:
www.cfiran.com
لینک شرکت در وبینارها:
www.skyroom.online/ch/virtualtums/cf-iran.webinar